Oui KaZ, j'ai aussi la muco. Merci beaucoup pour ton message de soutien ça fait très plaisir^^ Mais je porte le bon bout n_~
En fait KaZ, il ne pouvait pas vraiment s'en sortir. juste se soigner comme moi je le fais, mais pas guérir... parce qu'on en guéri pas, pas pour le moment.
Heureuse de te revoir NicO! Ca faisait longtemps. Tu vas bien? Avec plaisir NicO, cela me fait plaisir que cela t'intéresse. Je vais donc en parler, comme je le peux^^
La mucoviscidose est l'une des maladies génétiques frappant le plus d'enfants. Il me semble qu'un enfant sur mille en est atteint (pas sûre de mes souvenirs, ça fait longtemps que mon docteur m'a dit ça
). Elle est aussi considérée comme maladie orpheline (d'après ma chère mère) car bien qu'elle touche beaucoup, elle est moins répandue que certaines maladies génétiques. C'est certainement une des premières raisons pour lequelles on en parle peu. D'ailleurs, qui a entendu parler de mucoviscidose? Beaucoup parmi vous ignoraient cette maladie, j'en mettrai ma main au feu.
La deuxième raison, est le fait que physiquement, on ne voit pas qu'un muco est malade, ou du moins pas comme un myopathe. En effet, tous les mucos quand ils se soignent bien et sont en relative bonne santé sont commes vous tous, comme moi quand je me porte bien. Impossible donc de croire que la personne est atteinte. En revanche, si elle commence à aller mal, ce qui m'est bien sûr déjà arrivé, elle maigrit, perd du poids et ressent une énorme fatigue.
La mucoviscidose atteint plusieurs organes vitaux humains. Le premier le plus important, les poumons. Il me semble qu'il s'agit d'une vitamine qui ne se fixe pas, contrairement aux gens sains, ou quelque chose de ce genre, je ne sais plus très bien c'est assez compliqué. Mais ceci fait que, vous tous, en toussant dans la journée, vous chassez tous vos microbes. En toussant, en crachant. Les mucos eux, de par cette vitamine qui ne se fixe pas, et de par le fait que leur muceuse est plus collante, plus épaisse, ils ne peuvent évacuer les microbes en toussant tout simplement. Ceux ci restent et obstruent le système respiratoire: bronches, bronchioles.
La première partie du traitement des mucos sert donc à soigner les poumons. Des aérosols le matin, qui sont des fluidifiants, pour faire place à la chose la plus importante, et aussi la plus pénible du traitement: la kiné respiratoire. Souffler, drainer, cracher. ça me prend personnellement trois quart d'heure de mon temps quand je n'ai pas cours (et encore je ne la fais que le matin, alors que je devrai deux fois par jour). Quand j'ai cours, je me contente seulement de quinze minutes, manque de temps. Après ce "ménage bronchique", il faut prendre des antibiotiques quotidiens. Pour soigner. Il faut donc faire ça chaque jour.
Le deuxième problème que pose la mucoviscidose, c'est sur le pancréas... qui ne fonctionne pas. Il faut donc que les malades prennent, à chaque repas entrainant des graisses, des extraits pancréatiques de porc, sous forme de gélules, pour pouvoir digérer (sinon gare aux maux de ventre), mais surtout pour assimiler ces graisses, sinon le malade ne grossit pas. il est très dur pour un muco de prendre du poids, et trop facile d'en perdre malheureusement. Il suffit de auter un repas et hop, quelques cinqu cent grammes en moins. Et ceci est très grave.
En effet, il arrive au malade de faire des surrinfections (par rapport aux poumons) et ce, à cause de microbes. Le plus méchant de tous étant le pyocyanique. (Je l'ai déjà eu une fois, mais il est parti. En ce moment ça va faire un an et demi que j'ai du maltophilia, il cohabite avec moi et apparemment ne partira pas. D'ailleurs, j'ai dut suivre plusieurs cures en un an et demi donc, quatre je crois, alors que je n'en avais fait que deux ans seize ans auparavant)
Quand le malade est donc surrinffecté, il doit faire des cures d'antibiotique de quinze jours par voie veineuse. Avant, je les faisais à l'hopital. (vous imaginez, quinze jours à l'hosto? x_X) Maintenant, on m'a mit un cathétaire sous la peau, vers un muscle au dessus de la poitrine à droite. On pique une aiguille dedans, et un tuyau reliant le cathétaire à la veine cave se charge de faire le transport des antibiotiques. Ce qui est bien, c'est qu'avec on peut faire la cure chez soit. Bon, c'est contraignant, les infirmiers viennent toutes les quatres heures, mais c'est mieux que de passer la cure à l'hosto! Avec les antibiotiques, on met aussi un rapport calorique, pour faire grossir le malade (ils appellent ça la choucroute ^^) car la maladie l'affaiblit et lui fait perdre du poids. (Là je suis contente, je fais quarante sept kilos pour 1m57, j'ai eu du mal à prendre ce poids. A cause d'une surrinfection j'étais descendue à quarante trois kilos je crois
) Au bout de quinze jours, on arrête le traitement, et normalement cela suffit à remettre la personne sur pieds. Mais parfois, des personnes sont vraiment très mal en point.
C'est pour cela que certains doivent recevoir un don d'organe, et donc un poumon. Malheureusement comme tout le monde le sait, les donneurs sont rares, comme pour tout organe, et le poumon est un des organes qui est le moins bien accepté par le corps humain il me semble. il y a donc des risques de rejet, et l'opération est à grands risques aussi. Voilà, je crois que j'ai tout dit.
J'espère que j'ai été assez claire et pas trop barbante^^
EDIT: tu as ta réponse Nocta, si tu as le courage de lire. ^^
Hum, j'avais oublié de dire aussi. Plus les mucos grandissent (jusqu'à l'âge adulte donc) et plus ils risquent de faire des infections car leurs poumons grandissent aussi. Ce qui fait que la surface est plus grande à coloniser pour les microbes, et donc plus dure à n"ettoyer".
Sinon, les mucos ont aussi des risques en grandissant, de faire du diabète. Voilà
