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« le: mercredi 31 mai 2023, 19:06:26 »
Je viens donner un petit peu de nouvelles, en fait ça fait longtemps que je voulais m'épancher ici mais bon c'était sans doute trop frais pour en parler et j'avais eu beaucoup de mal.
Bon notre petit garçon est né le 09 décembre 2022 pour le plus grand bonheur de ses parents et du reste de la famille, l'accouchement en lui même s'est très bien passé (bon si on oublie la marche d'une heure et demi sous la pluie sur les conseils de la sage femme car le travail était pas assez avancé et ça nous évitait de faire des allers retours) mais toute la suite (le mois de décembre) a été une succession de péripéties et j'ai cru à une longue et douloureuse descente aux enfers.
Alors en vrac et globalement dans l'ordre :
- Le jour de l'accouchement, on nous teste Covid qui revient indéterminé (mais forcément pour pas nous embêter la sage femme n'avait pas été assez loin dans nos nasaux); du coup l'hôpital veut faire un test plus long mais entre temps on est franchement considéré comme des pestiférés alors que jusque là c'était super.
On nous adresse plus la parole, on nous laisse dans la salle de bloc non réchauffé toute la journée avec le petit et pas ou peu de possibilité de communiquer avec eux le temps des examens.
On apprend que si on est positif je dois quitter l'hôpital et ne plus revenir jusqu'à la sortie du bébé.
Bon le test revient négatif (pas de symptômes on était pas inquiet) donc on regagne une chambre.
Bon voilà pas grave mais disons que ça a jeté un froid.
- à noter également que le PH du cordon ombilical revient un peu bas, on a fait bilan sanguin pour s'assurer que tout allait bien et à priori oui, ils partent du principe que le prélèvement a été envoyé un peu tard. Disons que ça va nous inquiéter pour la suite.
- Ah et la première nuit pas serein non plus car le bébé ayant avalé un peu de liquide amniotique et n'ayant pas été aspiré, il a été encombré toute la nuit ...
- On va dire le premier jour, pas trop de soucis à part qu'il a du mal à prendre le sein. c'est surtout oppressant car les moindre de nos faits et gestes sont épiés (pas que ce soit un gros mal, je comprends qu'ils veulent s'assurer qu'on donne bien le bain, le sein ou autre mais c'est lourd, on a l'impression d'être évalué surtout que, comme je vais le dire plus tard, on nous refera le coup tous les jours, plusieurs fois par jour car le séjour va malheureusement s'éterniser)
- Ma femme n'arrive pas à bien donner le sein alors qu'elle s'y prend très bien (ou plutôt il faut dire que bébé prend mal le lait de maman), bébé grossit pas et chaque équipe y va de son jugement et veut observer de lui même comment elle donne le sein.
Bien sûr à chaque fois ils disent que c'est très bien et qu'il faut attendre (mais ça multiplié par minimum 2 à 3 fois par jour)
Bébé grossit toujours pas, les seins de la maman s'engorgent et finissent en mastite; là encore pas de vrais conseils pour s'occuper du problème (pas avant qu'après moulte demandes, une spécialiste arrive au 4ème ou 5ème jour) - j'avoue qu'après avoir vu ma femme pleurer de douleur à essayer de donner le sein toute une nuit, que bébé a têté pendant minimum 2-3 heures d'affilés et tout ça pour .. ne pas prendre de poids le lendemain, on a failli tout lâcher, c'était exaspérant.
En plus il se trouve que c'est le lendemain qu'est arrivé le pire mais j'y reviendrais.
- En parallèle, valentin développe un ictère, on essaye de nous faire comprendre que c'est sans doute pour ça qu'il tête mal, qu'il grossit pas et même qu'il maigri de jour en jour mais que ça ira forcément mieux le lendemain (mais spoiler, le lendemain est toujours le lendemain ...); forcément il est très légèrement en dessous des courbes donc il ne peut prétendre à une photothérapie, faut juste accepter le fait qu'il ira "peut être" mieux demain sans autre possibilités.
- là où ça se complique franchement, ça doit être le 3ème ou 4ème jour, donc on a Valentin qui perd sans cesse du poids (mais pas inquiétant pour l'équipe, on attend le lendemain mais bien sur pas de sortie en attendant) .. soit mais en attendant, j'avoue que c'est un peu angoissant d'attendre sans savoir quoi en espérant le fameux lendemain promis (et sans oublier que ma femme souffrait le martyre avec sa mastite).
Une sage femme a quand même proposé un embout en silicone à poser sur le sein car surement que le bébé se nourrirait mieux, on trouve que c'est une bonne idée, en tout cas à essayer (même si c'était contre l'idée des autres sages femmes car l'embout pourrait faciliter l'ingestion d'air et plus de reflux; en soit on avait rien à perdre) - Miracle le bébé semble très bien boire, on se met vraiment à espérer !
Sauf que .. Non seulement Valentin prend toujours pas de poids mais en plus commence à vomir jaune fluo (ah pardon, il "regurgite")
- A partir de là, il commence à vomir en jet ces vomissements jaune fluo en masse, il ne boit plus du tout. On essaye même des biberons artificiels et il vomit 3 fois plus que ce qu'il avale (mais genre vraiment je n'exagère pas du tout)
Là où j'en veux vraiment à l'équipe c'est qu'on nous a prit vraiment pour des guignols/parents juste inquiets (et passons même le fait que je sois moi même médecin, mais je ne me suis jamais imposé comme tel car je sais que je ne suis pas objectif pour mon enfant et je respecte profondément les autres soignants pour pas interferer avec leurs diagnostics).
En fait chaque jour qu'il passait il nous a peinturluré tous ses bodies, pyjamas, ou autre couverture en jaune fluo x fois par jour avec ses vomissements en jet, en buvant peu et perdant sans cesse du poids. Et tous les jours on nous répondait, c'est rien c'est juste l'inéquiétude des parents, des regurgitations chez les nourrissons c'est tout le temps et quand on dit qu'il regurgite plus qu'il ne boit c'est "je pense que vous exagérez" (mais vraiment texto, même moi ça parait fou qu'on réponde ça alors que je suis moi même soignant ...)
"vous êtes des parents inquiets, c'est normal" "on est là pour vous rassurer" "tant qu'il boit ne serait ce qu'un peu c'est normal" ...
bref c'est qu'un petit florilège de ce qu'on avait. On était un temps prêt à sortir contre avis médical avec le suivi de notre sage femme et du pediatre (bon heureusement au final on ne l'a pas fait)
Un moment je suis sorti car j'en pouvais plus (dormant sur place ensemble dans la petite chambre et loin du domicile, on tournait en rond) et pas de bol le pédiatre est passé pile à ce moment là (il était temps, on était au 5ème jour sans avoir vu de médecin ...)
Quand je reviens ma femme me dit que pour le pediatre ras, on attend de voir si le bébé prend du poids ... (ah et j'oubliais aussi, bonjour les pesées aléatoires, un coup tout nu, un coup habillé, un coup avec la couche bien pleine, ça a pas aidé à accélérer les choses car certaines fois il "perdait" plus de poids ...
J'avais acheté sans exagérer 6 bodies dans l'après midi (car forcément on en avait plus et pas le temps d'aller les laver) et il les a tous détruit dans l'après midi même (et je parle pas de régurgitation tout les bodies sont ressortis entièrement jaunes)
Il nous refait le même vomissement le soir même en inondant le parterre, je rappelle et à ça a été la goutte d'eau avec la sage femme qui refuse de dire ou faire quoi que ce soit car le pédiatre était passé donc tout allait bien.
Pour une fois je me suis fais confiance et j'ai exigé d'avoir un autre pédiatre, on a même du menacé d'appeler le 15 ou de passer par les urgences pour qu'on nous prenne un tant soit peu au sérieux.
Après avoir hurlé un bon coup, l'urgentiste de nuit passe avec la cadre (qui au départ étaient venus plus pour nous dire "que tout allait bien" et qu'on arrêter de délirer, d'ailleurs au départ il ne voulait pas venir car il était tout à fait d'accord avec la prise en charge de son collègue ...)
et là bizarrement en expliquant, il accepte de surveiller le bébé en néonatologie pour la nuit car ce n'est effectivement pas normal.
- le lendemain matin, les vomissements passent au vert, la nouvelle pédiatre nous fait faire une echo qui ne révèle rien mais devant l'anamnèse est pas convaincu du diagnostic du radiologue et nous envoie en urgence au CHU (je la remercierais jamais assez), ils lui posent sonde naso gastrique, prise de sang, ...
là bas on suit le bébé qui a été envoyé avant nous dans un transport médicalisé (je vous passe les détails de l'au revoir en sanglot car on suit en voiture)
- Ah et tant qu'à faire, au moment de partir de l'hopital, on récupère nos affaires de la maternité en pleurs (avec toutes les têtes baissées sans nous regarder car l'histoire s'est légèrement ébruitée) et à l'administration, la secrétaire nous demande de payer une somme folle pour les nuits passés à l'hopital alors qu'elle avait reçu tous les papiers de la mutuelle et qu'on était supposé rien payer; ma femme l'a un peu insulté, c'était pas la faute de la secrétaire clairement, mais c'était pas le moment (au final après coup de fil au service, mais pas à la mutuelle je précise, c'est devenu "gratuit")
- Arrivé au CHU (déshydraté forcément et ayant perdu 13% de son poids), ils ont eu le temps de faire une nouvelle échographie, c'est un volvulus du grêle (en gros l'intestin s'est tordu sur lui même) et donc occlusion intestinale. Il faut l'opérer en urgence, le chir, le réanmiateur et l'anesthésiste nous prennent à part, nous explique l'intervention et ses risques mais ils sont plutôt confiant.
On nous dit en gros intervention 1h30 sous anesthésie générale, 3h ou plus si complication, on nous rappelle dès que c'est fini mais on peut pas rester dans le service.
Je vous épargne là encore les au revoir avec tout ce qui nous est passé par la tête.
Pendant l'attente pour pas tourner en rond, on essaye de vite reprendre des affaires chez nous et là les heures passent et toujours pas de nouvelles de Valentin ..
Même si on a pas le droit normalement d'aller en réa tant que Valentin n'y est pas, on décide d'y aller (il a du se passer 4-5 heures) et le réanimateur nous regarde surpris car il savait pas qu'on était pas au courant que le bébé était revenu depuis longtemps (en fait le chir a été appelé sur une autre urgence, il a oublié de nous appeler et la réa pensant que le chir nous avait appelé ne nous avait pas appelé)
Ouf de soulagement (même si grosse frayeur), l'opération s'est très bien passé, l'intestin n'a visiblement pas souffert (attendue plus longtemps, on risquait la necrose intestinale, la nécéssité d'une gastrostomie, voir une perforation digestive/peritonite qui aurait engendré la mort du petit)
- Bon ok Valentin est totalement sédaté, perfusé de partout de la tête au pied (littéralement) a une sonde urinaire, une sonde nasogastrique mais il va bien.
Il commence à se reveiller le lendemain, on commence à le nourrir par la sonde, il a des antidouleurs assez puissants et avec le temps (les jours qui passent) on commence à lui enlever des perfusions et commencé à le nourrir au biberon (mais avec du lait maternel tiré par la maman)
Bon on passe vite fait l'épisode du lymphœdème où une perfusion a diffusé sur son bras alors que ma femme l'avait contre lui, elle s'en est voulu pensant que c'était sa faute.
De même où on a trouvé le bébé sur le ventre dans son berceau sans explication à ce jour (probablement un change où le soignant a du être appelé en urgence et a oublié de le remettre sur le dos)
Mais ceci dit le service de réa a été vraiment génial, tout le personnel à l'écoute et bienveillant.
- mais bref progressivement il va mieux, il va bientôt pouvoir sortir mais il faut passer par un service conventionnel avant une sortie définitive pour le surveiller.
Faute de place on nous renvoie vers l'hopital périphérique où on était (bon à gros contre coeur mais bon, comme on nous avait dit, cette fois ci bizarrement, ils seraient à l'écoute vu tout le flan qu'a fait notre histoire)
Tout va bien effectivement sauf que le lendemain ... rebelotte il revomit vert .... retour en enfer => transfert immédiat en réa et réintervention
Bon pas le franc volvulus mais un début de torsion, le chir a fait ce qu'il a pu mais compte sur les adhérences intestinales pour plus que ça le refasse (mais on est prévenu qu'un jour possible il fasse ce qu'on appelle une occlusion sur bride à cause de ses adhérences)
Bon l'opération s'est une nouvelle fois bien passé, sauf que pas de veine (dans tous les sens du terme) ils lui ont posés une voie centrale)
Bon après on se retrouve dans la même position que précédemment à retirer progressivement les sondes.
Juste en séquelle il a eu beaucoup ce qu'on appelle un stridor (en gros un son aigu endormi ou non où on a l'impression que bébé s'étouffe et ça nous a bien empêché de dormir surtout au début) et des reflux traités.
- On est ressorti finalement 15 jours après pile pour Noel; qu'on a fêté tant bien que mal lol mais au moins il a connu Noel.
Beaucoup d'inquiétudes les 2-3 premiers mois entre ses stridors, ses reflux, ... Moi qui devenait complètement hypocondriaque (je finissait par lui trouver des épilepsies car il nous faisait des reflexe de Moro à répétition et du coup je bloquais sur le fameux PH du cordon ombilical du début, on était angoissé à l'idée de recevoir le test de guthrie (le test systématique à la naissance pour voir certaines maladies comme la mucoviscidose), en fait on avait peur de tout ce qu'on pouvait nous annoncer et si une autre maladie sous jacente allait encore nous pêter au visage), on était plus du tout sur de nous, on doutait de nous: assez traumatisés de toutes ces histoires.
On s'est tâté plusieurs fois à porter plainte, ma femme était pour, moi contre, pour au moins se décider à écrire une lettre qu'on a encore jamais eu le courage d'écrire.
En fait l'histoire n'aurait pas changé car le volvulus aurait été là quand même, mais c'est tout ce qui s'est passé qui nous a traumatisé et le fait de pas avoir été pris au sérieux et de voir notre enfant se dégrader progressivement alors qu'on aurait pu agir très tôt (non un vomissement biliaire n'est pas une régurgitation)
Révolté aussi contre moi même qui n'ai pas réussi à m'imposer plus que ça car je ne me suis sans doute pas assez fait confiance pour le faire; mais content de l'autre côté car j'ai peut être sauvé d'une manière sa vie, on m'a confirmé plus tard par des connaissances de l'hôpital (oui car l'histoire avait fait tout le tour de l'hopital, le gyneco qui nous avait suivi suite à un doute sur une trisomie m'avait même envoyé plus tard des messages alors qu'il était supposément pas au courant de l'histoire) qu'on a fait des examens au final que parce que j'étais médecin sinon ils auraient surement fait trainer les choses plus longtemps (je ne parle pas de la pédiatre en néonat qui nous a transféré, elle , elle était géniale)
depuis c'est une lente reconstruction, à réapprendre à vivre, à se faire confiance, à faire confiance au petit.
Hormis ses reflux (encore traité à ce jour) et sa jolie balaffre sur le ventre, il se porte comme un charme, c'est le plus eau bébé du monde (évidemment) et on touche à ses 6 mois.
Il est fatiguant mais comme tous les bébés lol, on le changerait pour rien au monde. Il fait même quasiment toutes ses nuits (pas toutes, on va pas déconner quand même, qu'il nous facilite pas trop la tache mdr)
Bref, désolé pour le message très long et décousu (et en plus je suis sûr d'oublier d'autres péripéties en cours) mais j'avais besoin de m'épancher un peu ...
mais bon maintenant ça va réellement, juste l'impression de m'eveiller doucement d'un mauvais rêve.
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