Bon courage, Moon. C'est clairement pas une situation facile à gérer, et je comprends tout à fait l'inquiétude qu'on peut avoir vis à vis de l'idée qu'on devra peut-être s'occuper de ses enfants toute leur vie (ou la nôtre, mais dans ce cas, s'assurer que la relève sera là le moment venu), et qu'on ne sait pas si on en sera capable. C'est très difficile à anticiper, et j'espère sincèrement qu'au final, vous n'aurez pas à devoir trancher.
Surtout que, bien qu'il y ait des progrès de fait, selon où tu te trouves (la MDPH est un organisme départemental), tu peux avoir plus ou moins de moyens pour te venir en aide. Même si faut pas se leurrer, ils manquent de moyens partout de manière générale. S'occuper d'enfants (puis éventuellement d'adultes, selon la prise d'autonomie) handicapés/malades, ça te change totalement la vie, pas qu'en négatif, heureusement, mais globalement, c'est extrêmement fatigant, physiquement et moralement. Je n'ai pas vraiment l'envie de m'étaler ici pour le moment (je suis au taf, et si je développe, ça va être un sacré pavé !), mais je trouve que le titre du livre de Samuel le Billan (que je n'ai pas lu) au sujet de son enfant autiste résume bien ce qu'on peut ressentir quand on est parent d'un enfant handicapé/malade : "Un bonheur que je ne souhaite à personne".
En tout cas courage à vous, et j'espère que tout se passera bien.